Michelin

Michelin

Crohns tarmsjukdom

Dag 2 inne på det nya året 2022


Å så hände det, som inte fick hända.

Jag som alltid har tyckt att det var så underbart att slippa få läckage.
Det skulle jag ju aldrig ha sagt högt förstås.
Men så blir det, när jag skulle testa en helt ny sort stomipåse.

Det är nog lugnast att hålla sig den, som jag säker mig säker på.
Jag har hittills inte hittat någon bättre sort än SALTS tömbara påsar.
Så hädan efter håller jag mig till säkra kort.

Så typiskt också när jag hade nyinköpta lakan i sängen och så händer detta.

Jag har ileostomi sedan december 2018
och jag tycker livet känns så mycket enklare med min lilla rosenknopp vars namn är: Gusten.
Så jag klagar absolut inte på min stomi.
För det är ju tack vare Gusten som jag lever idag.






Jag blir nu lite desperat!
Min stomi-sköterska sa att mina påsar har utgått i sortimentet. Varunr. 737864 Confidence Natural Soft Convex Tömbar. Konvex Flexifit med Aloe Vera. Standard med delad framsida 21 mm
Dessa är de absolut bästa av alla påsar som jag har testat! 
Och nu ska jag inte längre kunna få tag i dessa påsar!
Hur sjutton ska jag kunna leva ett normalt liv då? 
Jag har massor av olika provpåsar som jag har fått hemskickat. Och inga utav dom fungerar på mig!
Den ena sorten läcker och den andra sorten svider och den tredje håller inte måttet osv osv.
Men mina Salts påsar med en upphöjning och med Aloe Vera är mina favoritpåsar och dom ska ha utgått? Varför? Vad var det för fel på dom här påsarna då, kan man ju undra. 
När det är de enda som fungerar perfekt för mig!!
Jag blir både ledsen och besviken, arg och frustrerad. 
För jag vill inte ha några problem med läckande påsar och att det blir irriterat och rött. 
Jag vill bara ha mina Salts påsar som fungerar på mig! Det är väl inte för mycket begärt!
OH vad jag blir less! (ileostomi)😔😢




Idag är det precis 1 år sedan
Idag är det den 14 december 2019 och det är precis för ett år sedan som jag låg där och mitt liv hängde på en skör tråd och mitt liv var i läkarnas händer.
Det var den dagen som jag tog mitt största beslut. Och det gjorde jag helt utan att mina närmaste visste nånting, hur allvarligt det var. Jag hade inte mycket att välja på, det var antingen pest eller kolera. Eftersom jag har hjärtflimmer, så tog det här med tarmsjukdomen en helt annan vändning. För det var meningen att jag skulle till min läkare för att få testa en ny behandling. Men istället fick jag plötsligt hjärtproblem och skjutsades mycket snabbt ner till akuten. Mina tarmproblem var såpass besvärliga så att mitt hjärta inte orkade inte längre.
Jag var undernärd och jag var i väldigt dåligt skick. Så under en hel veckas period skulle de återställa min kropp så att den eventuellt skulle orka med en tarm-operation. Den stora operationsdagen infann sig precis för ett år sedan. Det var då jag fick frågan av läkare om jag gick med på att de skulle sätta en påse på magen på mig.Trots att det inte var helt riskfritt. Vilket innebar att mitt hjärta kanske inte skulle orka med en operation, men samtidigt så skulle inte mitt hjärta orka med att jag skulle gå längre med en tarmsjukdom. Så det var egentligen inte mycket att välja på. Jag fick frågan om min läkare skulle prata med min man och mina barn om riskerna. Men jag tackade beslutsamt nej. Det här var något som jag själv ville hantera. Sagt och gjort. När jag väl sövdes ner, så visste inga av mina anhöriga hur allvarligt det var. Absolut ingen! Mer än jag själv! Men det var så jag ville ha det och det var så jag fick. Jag minns att jag ville vara helt ensam på min sjukhus-sal, för att jag själv skulle kunna bearbeta den här situationen. Jag ville inte ha några besök under den här perioden. Jag tillfrågades om jag ville ha en kurator att prata med, men jag tackade nej. Jag satt på avslappningsmusik på min telefon och jag låg i min säng och gjorde avslappningsövningar och jag bad. Ja, jag bad faktiskt. Till vem, vet jag inte. Men jag bad till den som kunde höra mig. Det var otroligt avkopplande att bara gå in i sig själv och bearbeta sin kropp inför detta ingrepp. Det fanns inte ett uns av orolighet i min kropp när jag väl åkte ner till operationsbordet. Jag var inte nervös alls. För jag var nu redo! Jag var redo för att antingen klara av den här operationen eller gå vidare mot okänt mål.
Jag sövdes ner och jag vaknade upp efter många timmar med en outhärdlig smärta. Det var en smärta som inte går att beskriva i ord. Så just i denna stund så önskade jag inget hellre än att bara få somna in. När jag plötsligt fick en telefon i handen och fick höra min mans röst i andra änden. Bara att få höra hans röst fick mig att hämta ny kraft och försöka stå ut med smärtan. Jag fick en massa smärtlindring som inte hjälpte.Till slut fick jag ryggmärgsbedövning, för de vågade inte ge mig mer morfin på grund av mitt hjärta. Efter en mycket lång tid av smärta så minskades smärtan långsamt.Och för var dag så återhämtade jag mig, sakta men säkert. Jag blev utskriven strax före jul och jag minns att jag kände mig liten och skör och undrade hur jag skulle klara av att hantera julhelgerna med en påse på magen. Men den julen blev en av de mest fantastiska jul som jag någonsin hade upplevt. Vi hade planerat att fira jul tillsammans med våra yngsta gemensamma barn med lite julmat. Men istället blev vi helt överraskade, med att de hade tagit hem mina två äldsta söner och två barnbarn och de hade fixat med både julklappar och tagit med extra julmat. Så jag satt bara och vilade och jag fick uppleva en jul som var den mest lugnaste och harmoniska jul som jag någonsin varit med om. Nu så här ett år efter så kan jag bara vara oerhört tacksam över att jag lever och att det ändå har gått så bra. Mycket bättre än vad jag hade föreställt mig. Jag lever och det är ju huvudsaken! Jag har mina nära och kära intill mig och jag är tacksam för varje dag som jag finns kvar. "Någon" har hört mina böner! Vem det är, vet jag inte. Men jag vet att denna någon har jag att vara tacksam över, som har gett mig en chans till att finnas till. TACK! Vem du än är som lyssnade på min bön!

Jag vill bara dela med mig
Jag som har ileostomi påse
Jag är personligen är supernöjd med de trosor som jag äntligen har hittat på Lindex. Det syns inte alls att jag har stomipåse när jag använder dessa trosor. Visst de är lite dyra, men det är väl värt att investera i nåt par, om man ska klä sig i nånting som sitter åt lite grann. Jag fullkomligt älskar dom! För de håller även in magen, eller rättare sagt mitt "gäddhäng" eller bilring eller vad man nu ska kalla det för, som hänger nere vid buken efter viktnedgången. Hade de inte varit så dyra, så hade jag köpt flera.



Hösten 2016 fick jag diagnosen: 

Crohns tarmsjukdom


Jag hade då gått med problem med magproblem sedan 2015. 

Det är därför som det var länge sedan jag var här inne och skrev, 
det beror på att jag har varit så fruktansvärt sjuk.

Crohns tarmsjukdom/Ulcerös kolit


Jag har sedan våren 2015 haft problem med mina tarmar.

Så fort jag åt nånting så fick jag springa på toaletten. 
Ibland hände det till och med att jag fick lämna matbordet för att gå på toaletten. 
Jag fick inte behålla nånting under mycket lång tid. 
Jag blev sittandes på toaletten i princip dygnet runt. 
Jag fick diagnosen Crohns tarmsjukdom och sedan ändrades diagnosen till Ulcerös kolit och nu idag har de åter igen ändrat sig och säger att jag har Crohns tarmsjukdom. 
Det sägs att dessa diagnoserna är väldigt svårt att skilja dem åt. 

Jag fick under en period Remicade-behandling 
och även Entyvio-behandlingar, utan någon förbättring. 
Och jag fick en massa kortison tabletter som bara gjorde så att jag blev helt uppsvälld i hela kroppen. 
Men det var inte så bra för mitt hjärta, jag som har hjärtflimmer. 
Så läkarna övervägde länge om de verkligen skulle våga utföra stomioperation eller inte, 
just på grund av mitt hjärtflimmer. 

Den 5 december 2018  
hade jag en tid inbokad hos min läkare, för att vi skulle gå igenom vad jag skulle få för mediciner för mina besvär. När jag väl kom fram till sjukhuset så blev jag tvungen att sätta mig en lånad rullstol, för jag var så yr och hade hjärtklappning och min man körde mig snabbt till min läkare.
Min läkare såg direkt på mig att något var galet och hon visste om att jag har hjärtflimmer, 
så därför skickade hon mig direkt till akuten så att de skulle kunna kolla mitt hjärta. 
För mitt hjärta gick nu på högvarv.

Väl inne på akuten så hade jag fullt med läkare och sköterskor omkring mig, 
som tog hand om mig. 
Det visade sig att mitt hjärta inte längre orkade med denna jobbiga tarmsjukdom, 
så nu var goda råd dyra. 



Skulle läkarna våga ta risken att utföra en operation på mig eller inte.
Jag fick läggas in under bevakning och jag fick enbart dropp och mediciner för att få hjärtat att slå lugnare. Det visade sig att jag var undernärd och mitt hjärta tog stryk av min tarmsjukdom.

Så det fanns inte mycket att välja på i detta skede, utan nu förbereds jag inför en operation ändå.
Om jag inte sa ja till stomi operation, så skulle mitt hjärta inte orka mycket länge till.  

Jag blev tillfrågad om jag ville ha en kurator att prata med och om någon läkare skulle prata med mina anhöriga om riskerna inför den kommande operationen. 
Men jag tackade nej till kurator och jag ville själv prata med mina anhöriga. 
Jag pratade enbart med min man och talade om vilka risker 
det kunde medföra om jag skulle bli opererad. 
Jag valde själv att inte säga något till mina barn. 
För jag ville inte göra dem oroliga. 
Om jag skulle överleva operationen, så ju det vara bra och skulle jag inte överleva, 
så var det meningen så då, tänkte jag.  
Jag beslöt också att min man inte skulle besöka mig så ofta, 
utan att jag ville själv bearbeta alla mina känslor inför eventuell operation.
Jag låg ensam på min sal med stängd dörr och jag grät och jag låg där i sängen och sjöng för mig själv och i mellan åt så knöt jag mina händer och bad till högre makter. 

Tankarna gick fram och tillbaka. Operation eller inte. 
Jag kände att detta var ett beslut som jag själv skulle ta och ingen annan. 
Till slut så tog beslöt jag mig för att tacka ja till en stomioperation. 
Utan att jag egentligen visste vad det innebar, mer än att jag skulle få en påse på magen. 
Hur det fungerade hade jag inte en aning om. 
Men jag kunde absolut inte fortsätta så hittills för då hade mitt hjärta sagt stopp. 
Så egentligen var det inget svårt val i denna stund. 
Även om jag var medveten om riskerna och jag visste hur det plötsligt bara kunde ta slut. 
För det var inte så länge sedan en god vän till oss gick igenom en stomioperation, 
men han somnade in för han fick vatten i lungorna.

Operationsdagen

Den 14 december 2018 blev det nu dags för en stomi operation.
Jag var otroligt lugn, eftersom jag dagen innan hade förberett narkosläkaren att jag ville ha en mindre storlek på slangen som de skulle köra ner i min hals under själva operationen. 
Det var det som jag mest var orolig för. 
Att få ont i halsen efteråt, så att jag inte längre skulle kunna sjunga. 

För jag var fast besluten om att jag skulle ut tillsammans med min man och sjunga, 
bara några dagar efter själva operationen. 
Det var där mina tankar svävade hela tiden. 
Jag hade totalt glömt bort att jag hade mitt problem med hjärtat.

Sent på kvällen, efter operationen så vaknar jag upp på uppvaket 
och har en fruktansvärd värk i magen. 
Det var en värk som var helt obeskrivlig. 

Jag skulle i denna stund hellre fött en massa barn om vart annat istället för att ha denna värk. 
Jag fick morfin och det hjälpte inte, så jag fick ännu mer morfin och det hjälpte inte heller. 

Jag låg och gungade fram och tillbaka av smärta och jag grät. 

Till slut så kunde de inte ge mig mer morfin på grund av mitt hjärta. 
Mitt uppe i allt så kom en sköterska räckte fram en telefon till mig och 
sa att det var min man i telefonen som bara ville höra min röst. 



Det enda jag kunde väsa fram var orden: Hasse! 

Min man heter Mats. 
Samtalet är inspelat på min mans telefon och det var kusligt att höra min egen röst, 
men inte veta om att jag pratat i telefon med min man på uppvaket. 
Det framgick att jag hade varit beredd på att jag skulle gå samma väg som vår vän Hasse som dog.
Det var det enda som jag hade i huvudet. 
Sedan avslutade jag samtalet med att bara säga att jag inte orkade prata mer för jag hade så ont. 
Så min man fick prata med sköterskan istället. 

Efter ett tag så tillkallades en läkare, som beslöts att de skulle ta ryggmärgsbedövning på mig, för min smärta. Här gällde det nu att ligga helt stilla, så att det inte skulle bli nåt fel. 
Jag bet ihop och jag höll krampaktigt i säng-gaveln och ansträngde mig för att försöka ligga helt stilla. Vart jag fick den styrkan ifrån vet jag inte, men jag lyckades i alla fall ligga still. 
Det var en underbar känsla när väl ryggmärgsbedövningen trädde i kraft. 

Men efter ett tag så kände jag att mitt högerben blev helt bortdomnat. 
Så jag fick lite panik och jag började röra på benet för att försöka få liv i benet. 
Jag böjde benet fram och tillbaka med hjälp av händerna, för benet orkade inte lyfta sig själv. 
Jag fick sedan stödstrumpor som hjälpte till, 
så att jag kunde stödja på benen när jag väl skulle börja gå. 
Men så fort jag tog av mig stödstrumporna så kändes det som om benet vek sig. 
Jag har än idag lite problem med mitt högra ben och knä, men jag rör mig och gör olika rörelser.






Idag firar jag 3 månader


Tänk vad tiden har gått fort.
Det är nu tre månader sedan jag fick påse på magen.



Jag minns första dagen som jag fick se min stomi som igår.

Stomi-sköterskan kom in på mitt rum och visade mig snabbt och enkelt hur jag skulle byta påse. 
Jag var livrädd att det skulle göra ont av att tvätta av själva stomin. Men det kändes inte ett dugg.
Lite kaxigt sa jag då att: det här fixar jag själv vid nästa pås-byte. 
Sagt och gjort, jag var så nervös så jag blev kallsvettig av att byta min första stomipåse. 
Men jag fixade det och kände mig mäkta stolt.
Lite värre var det när jag skulle byta påse hemma. Då blev jag svimfärdig och undrade vad jag hade gett mig in på. Så dålig kan jag ju inte bli för varje gång som jag ska byta påse, tänkte jag. 
Så till en början så övade jag flera gånger om, att byta påse. 
För det här skulle jag bara klara av, utan att bli så orolig, svettig och svimfärdig. 
Idag kan jag inte förstå hur jag kunde känna så, för idag går det av bara farten. 
Det som blir en utmaning för mig är om jag skulle bli tvungen att byta påse på någon annan plats än hemma. Men det ska väl inte vara något större problem, tycker jag. 
Jag får väl se i sommar hur det kommer att bli, då jag ska ut och åka motorcykel med min man.
Men det är bara att ta det som det är och se glad ut. 



En sak är säker: Jag kommer aldrig att dölja att jag har påse på magen.



Tvärtom! Utan min påse så hade jag aldrig kunnat vara ute bland folk. 

Till en början när jag fick min stomi, så blev jag alldeles förskräckt då jag första gången hörde att det pruttade ifrån magen. Min första tanke var: hur sjutton skulle jag kunna vistas bland folk. 
Jag kan ju inte sitta och prutta hur som helst. 
Men jag började istället tala om för folk, att jag har påse på magen. 



Jag kommer ihåg när jag stod vid kassan på ICA 

Då det plötsligt lät det från min påse på magen och jag sa snabbt till kassörskan: 
Är något som låter ifrån mig, så kommer ljudet ifrån min stomipåse. 
Men det är inget som luktar! 



Jag har börjat sy stomi-påse-överdrag i olika tyger.








Fortsättning följer vart efter som här

 


7 kommentarer:

  1. Det är väl inga problem att skriva en kommentar här

    SvaraRadera
    Svar
    1. jo för min dartor är det det .. den förstår inte hur man ska göra. HM

      Radera
  2. Allt du har fått gå igenom. Massor med styrka och kärlek till dig ❤️

    SvaraRadera
  3. jag testar igen...Kram/ Gunilla

    SvaraRadera
  4. testar igen för säkerhets skull :) <3

    SvaraRadera
  5. Hej �� skulle gärna vilja beställa stomiöverdrag av dig ��

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ursäkta Carolina.
      Jag har varit sjuk till och från och inte sett detta förrän nu. Förlåt.
      Vill du beställa stomiöverdrag, så skicka gärna ett mail till mig: vitva.berith@gmail.com
      Eller gå in på Facebook och sök Singersyr så är jag där också.. Hälsningar Berith

      Radera

Tack för din kommentar..