Michelin

Michelin

Crohns tarmsjukdom




Hösten 2016 fick jag diagnosen: 

Crohns tarmsjukdom


Tiden går fort och nu har vi kommit till mars 2019
Det var otroligt länge sedan jag var här inne och skrev, 
men det beror på att jag har varit så fruktansvärt sjuk.

Crohns tarmsjukdom/Ulcerös kolit


Jag har sedan våren 2016 haft problem med mina tarmar.

Så fort jag åt nånting så fick jag springa på toaletten. 
Ibland hände det till och med att jag fick lämna matbordet för att gå på toaletten. 
Jag fick inte behålla nånting under mycket lång tid. Jag blev sittandes på toaletten i princip dygnet runt. Jag fick diagnosen Crohns tarmsjukdom och sedan ändrades diagnosen till Ulcerös kolit och nu idag har de åter igen ändrat sig och säger att jag har Crohns tarmsjukdom.

Jag fick under en period Remicade-behandling 
och även Entyvio-behandlingar, utan någon förbättring. 
Och jag fick en massa kortison tabletter som bara gjorde så att jag blev helt uppsvälld i hela kroppen. 
Men det var inte så bra för mitt hjärta, jag som har hjärtflimmer. 
Så läkarna övervägde länge om de skulle våga utföra stomioperation eller inte, 
just på grund av mitt hjärtflimmer. 

Den 5 december 
hade jag en tid inbokad hos min läkare, för att vi skulle gå igenom vad jag skulle få för mediciner för mina besvär. När jag väl kom fram till sjukhuset så blev jag tvungen att sätta mig en lånad rullstol, för jag var så yr och hade hjärtklappning och min man körde mig snabbt till min läkare.
Min läkare såg direkt på mig att något var galet och hon visste om att jag har hjärtflimmer, 
så därför skickade hon mig direkt till akuten så att de skulle kunna kolla mitt hjärta. 
För mitt hjärta gick nu på högvarv.

Väl inne på akuten så hade jag fullt med läkare och sköterskor omkring mig, som tog hand om mig. Det visade sig att mitt hjärta inte längre orkade med denna jobbiga tarmsjukdom, 
så nu var goda råd dyra. 
Skulle läkarna våga ta risken att utföra en operation på mig eller inte.
Jag fick läggas in under bevakning och jag fick enbart dropp och mediciner för att få hjärtat att slå lugnare. Det visade sig att jag var undernärd och mitt hjärta tog stryk av min tarmsjukdom.
Så det fanns inte mycket att välja på i detta skede, utan nu förbereds jag inför en operation ändå.
Om jag inte sa ja till stomi operation, så skulle mitt hjärta inte orka mycket länge till.  
Jag blev tillfrågad om jag ville ha en kurator att prata med och om någon läkare skulle prata med mina anhöriga om riskerna inför den kommande operationen. Men jag tackade nej till kurator och jag ville själv prata med mina anhöriga. Jag pratade enbart med min man och talade om vilka risker det kunde medföra om jag skulle bli opererad. Jag valde själv att inte säga något till mina barn. För jag ville inte göra dem oroliga. Om jag skulle överleva operationen, så ju det vara bra och skulle jag inte överleva, så var det meningen så då, tänkte jag.  Jag beslöt också att min man inte skulle besöka mig så ofta, utan att jag ville själv bearbeta alla mina känslor inför eventuell operation. 
Jag låg ensam på min sal med stängd dörr och jag grät och jag låg där i sängen och sjöng för mig själv och i mellan åt så knöt jag mina händer och bad. 

Tankarna gick fram och tillbaka. Operation eller inte. 
Jag kände att detta var ett beslut som jag själv skulle ta och ingen annan. 
Till slut så tog beslöt jag mig för att tacka ja till en stomioperation. 
Utan att jag egentligen visste vad det innebar, mer än att jag skulle få en påse på magen. 
Hur det fungerade hade jag inte en aning om. Men jag kunde absolut inte fortsätta så hittills för då hade mitt hjärta sagt stopp. Så egentligen var det inget svårt val i denna stund. 
Även om jag var medveten om riskerna och jag visste hur det plötsligt bara kunde ta slut. 
För det var inte så länge sedan en god vän till oss gick igenom en stomioperation, 
men han somnade in för han fick vatten i lungorna.

Operationsdagen

Den 14 december 2018 blev det nu dags för en stomi operation.
Jag var otroligt lugn, eftersom jag dagen innan hade förberett narkosläkaren att jag ville ha en mindre storlek på slangen som de skulle köra ner i min hals under själva operationen. Det var det som jag mest var orolig för. Att få ont i halsen efteråt, så att jag inte längre skulle kunna sjunga. 
För jag var fast besluten om att jag skulle ut tillsammans med min man och sjunga, bara några dagar efter själva operationen. Det var där mina tankar svävade hela tiden. 
Jag hade totalt glömt bort att jag hade problem med hjärtat.

Sent på kvällen vaknar jag upp på uppvaket och har en fruktansvärd värk i magen. 
En värk som var helt obeskrivlig. 
Jag skulle i denna stund hellre fött en massa barn efter varandra istället för att ha denna värk. 
Jag fick morfin och det hjälpte inte, så jag fick ännu mer morfin och det hjälpte inte. 
Jag låg och gungade fram och tillbaka av smärta och jag grät. 
Till slut så kunde de inte ge mig mer morfin på grund av mitt hjärta. 
Mitt uppe i allt så kom en sköterska med en telefon och sa att det var min man i telefonen som ville höra min röst. Det enda jag kunde väsa fram var orden: Hasse! 
Samtalet är inspelat på min mans telefon och det var kusligt att höra sin egen röst, men inte veta om att jag pratat i telefon med min man på uppvaket. 
Det framgick att jag hade varit beredd på att jag skulle gå samma väg som vår vän som dog.
Det var det enda som jag hade i huvudet. 
Sedan avslutade jag samtalet med att bara säga att jag inte orkade prata mer för jag hade så ont. 
Så min man fick prata med sköterskan istället. 

Efter ett tag så tillkallades en läkare eller sköterska, som skulle ta ryggmärgsbedövning på mig, för min smärta. Här gällde det nu att ligga helt stilla, så att det inte skulle bli nåt fel. 
Jag bet ihop och jag höll krampaktigt i säng-gaveln och ansträngde mig för att försöka ligga helt stilla. Vart jag fick den styrkan ifrån vet jag inte, men jag lyckades i alla fall ligga still. 
Det var en underbar känsla när väl ryggmärgsbedövningen trädde i kraft. 

Men efter ett tag så kände jag att mitt högerben blev helt bortdomnat. 
Så jag fick lite panik och jag började röra på benet för att försöka få liv i benet. 
Jag böjde benet fram och tillbaka med hjälp av händerna, för benet orkade inte lyfta sig själv. 
Jag fick sedan stödstrumpor som hjälpte till, 
så att jag kunde stödja på benen när jag väl skulle börja gå. 
Men så fort jag tog av mig stödstrumporna så kändes det som om benet vek sig. 
Jag har än idag lite problem med mitt högra ben och knä, men jag rör mig och gör olika rörelser.






Idag firar jag 3 månader


Tänk vad tiden har gått fort.
Idag är det tre månader sedan jag fick påse på magen.

Jag minns första dagen som jag fick se min stomi som igår.
Stomi-sköterskan kom in på mitt rum och visade mig snabbt och enkelt hur jag skulle byta påse. 
Jag var livrädd att det skulle göra ont av att tvätta av själva stomin. Men det kändes inte ett dugg.
Lite kaxigt sa jag då att: det här fixar jag själv vid nästa pås-byte. 
Sagt och gjort, jag var så nervös så jag blev kallsvettig av att byta min första stomipåse. 
Men jag fixade det och kände mig mäkta stolt.
Lite värre var det när jag skulle byta påse hemma. Då blev jag svimfärdig och undrade vad jag hade gett mig in på. Så dålig kan jag ju inte bli för varje gång som jag ska byta påse, tänkte jag. Så till en början så övade jag flera gånger om, att byta påse. För det här skulle jag bara klara av, utan att bli så orolig, svettig och svimfärdig. Idag kan jag inte förstå hur jag kunde känna så, för idag går det av bara farten. Det som blir en utmaning för mig är om jag skulle bli tvungen att byta påse på någon annan plats än hemma. Men det ska väl inte vara något större problem, tycker jag. 
Jag får väl se i sommar hur det kommer att bli, då jag ska ut och åka motorcykel med min man.
Men det är bara att ta det som det är och se glad ut. 
En sak är säker: Jag kommer aldrig att dölja att jag har påse på magen.
Tvärtom! Utan min påse så hade jag aldrig kunnat vara ute bland folk. 
Till en början när jag fick min stomi, så blev jag alldeles förskräckt då jag första gången hörde att det pruttade ifrån magen. Min första tanke var: hur sjutton skulle jag kunna vistas bland folk. Jag kan ju inte sitta och prutta hur som helst. Men jag började istället tala om för folk, att jag har påse på magen och om det är något som låter ifrån mig, så kommer ljudet ifrån min stomipåse. 
Men det är inget som luktar!


Jag har börjat sy stomi-påse-överdrag i olika tyger.







Fortsättning följer vart efter som här

 


5 kommentarer:

  1. Det är väl inga problem att skriva en kommentar här

    SvaraRadera
    Svar
    1. jo för min dartor är det det .. den förstår inte hur man ska göra. HM

      Radera
  2. Allt du har fått gå igenom. Massor med styrka och kärlek till dig ❤️

    SvaraRadera
  3. jag testar igen...Kram/ Gunilla

    SvaraRadera
  4. testar igen för säkerhets skull :) <3

    SvaraRadera

Tack för din kommentar..